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妈妈对其他孩子的伤心的恳求让8岁的儿子害怕她的儿子患有'大象人'综合症

2017-01-04 06:16:01 

市场

一位患有罕见肿瘤的8岁男孩的妈妈敦促别人不要对自己的儿子警惕

Koren Jeffcoate患有神经纤维瘤病,脑部有两个肿瘤,一个在他的胃部,一个在右眼,每天继续增长

他的母亲Rhian正在提高对他的病情的认识,希望其他孩子能够“只是想他并且打个招呼”

据“每日邮报”报道,安格尔西的Llanrhyddlad的Koren直到6岁时才得到诊断,他的母亲Rhian Backhouse表示,那些不知道自己病情的人会停下来凝视

“你听到这些事情的一切,但你从来没有想到它会发生在你自己的孩子身上,我们都在一点点,”她说

“他和象人的病情一样,目前还没有治愈的方法

随着Koren的不断发展,他的肿瘤会随着他的增长而增长

“很多孩子都盯着Koren,因为他们不明白他有什么

他会喜欢孩子们来找他并打个招呼,但是由于他的出现,孩子们真的很担心他

“当Ysgol Cylk y Garn瞳孔三岁时,他的眼睛上形成了一种肿瘤,医生最初认为这是一种肿瘤一个水粒子

直到2015年11月,他被诊断为NF1

一年后,当医生在他的大脑中发现两个更多的肿瘤时,他的家人收到了更令人心碎的消息

这种疾病影响英国每3,000人中的一人,是世界上最普遍的孟德尔遗传病之一

除了引起肿瘤外,还可能导致癌症,学习障碍和骨骼异常的风险增加

最常见的症状是皮肤上看起来类似于胎记的无痛咖啡色斑块

28岁的Rhian补充说:“他出生时我们从未听说过这种情况,所以我们没有意识到这些症状

“健康访问者告诉我们,他只是有胎记 - 他们也没有意识到这种情况

“我们希望提高意识,以便其他人知道症状,所以没有其他家长必须通过我们与Koren一起经历的事情

“更多的人知道,我们可以得到更多的帮助,以找到治疗方法

”为了帮助提高认识和资金,Rhian的兄弟Aled将在今年晚些时候参加神经基​​金会的Bangor半程马拉松比赛,这是一个慈善机构

支持疾病预防和治疗的研究

希望提高到2000英镑的阿莱德说:“我认为不足以提高对NF1的认识

“去年我为朋友的儿子跑了10K,因为我的朋友的儿子有心脏病,所以今年我想帮助Koren做点事情

”您可以访问他的GoFundMe页面赞助Aled